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Découvrir et comprendre

Repères éthiques à l’heure du diagnostic prénatal et préimplantatoire.

Publié le 07/02/2012

«  Pas sans l’autre » - Accueil Marthe et Marie, Lomme, 11 Février 2012

 

Notre colloque centré sur la place des personnes en situation de handicap : « pas sans l’autre » est tout entier orienté vers l’accueil de l’autre, le respect de la personne vulnérable. S’il tient compte de la souffrance des personnes  handicapées et de leurs proches, il valorise tout ce qui est vécu positivement dans le monde du handicap. Il tient même qu’il fait meilleur vivre dans une société qui s’ingénie à rendre favorables les conditions d’accueil, de soin et d’accompagnement, que dans une société qui exclut ou relègue les plus fragiles ou qui fait le choix de les éliminer autant que possible. Voilà le contexte qui nous conduit à réfléchir au diagnostic prénatal et préimplantatoire et aux questions éthiques qu’ils posent.

 

Etat des lieux :

Le dépistage prénatals’est largement généralisé ces dernières années dans notre pays. Il s’adressait initialement aux couples déjà concernés par la naissance d’un enfant trisomique chez lesquels on estime le risque d’avoir un second enfant concerné à 1%, le même risque que chez les femmes de plus de 38 ans à qui on a proposé le dépistage dans un premier temps avant de le généraliser. D’après la loi de juillet 2011, tout médecin recevant une femme enceinte a l’obligation de lui proposer un dépistage prénatal qui repose sur l’échographie et la réalisation de tests biologiques prédictifs d’anomalies génétiques parmi lesquelles la trisomie 21 est la plus fréquente :

« Toute femme enceinte reçoit, lors d’une consultation médicale, une information loyale, claire et adaptée à sa situation sur la possibilité de recourir, à sa demande, à des examens de biologie médicale et d’imagerie permettant d’évaluer le risque que l’embryon ou le fœtus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de la grossesse ».

Ainsi, les examens ne seront plus seulement proposés lorsque les conditions médicales le « nécessitent » (âge, antécédents) comme l’avait prévu le Sénat lors de l’examen du texte en première lecture. Toutefois, l’expression « à sa demande » témoigne que le choix de recourir à de tels examens appartient in fine à la femme enceinte.

Le dépistage prénatal s’est banalisé. En France, on propose une échographie à 12 semaines d’aménorrhée pour la mesure de la clarté nucale, le dosage de marqueurs sériques à la 15ème  semaine, à nouveau une échographie au 2ème et au 3ème trimestre de la grossesse. L’échographie n’a pas qu’un but de dépistage, elle fournit aussi des informations morphologiques importantes à l’obstétricien. Le dépistage contribue largement à médicaliser la grossesse. Il est vrai qu’il peut permettre une prise en charge précoce in utéro ou dès la naissance de certaines anomalies réclamant une prise en charge chirurgicale. S’il prétend rassurer les femmes sur la normalité de l’enfant qu’elles portent, il provoque à l’évidence préoccupation et angoisse surtout lorsque les examens de dépistage estiment un risque avéré de trisomie 21 et que l’on propose à la femme des examens complémentaires en vue d’un diagnostic prénatal « susceptible de modifier le déroulement et le suivi de la grossesse. » Ainsi amniocentèse et caryotype fœtal sont proposés lorsque le risque de trisomie 21 est estimé à 1/250. Hélas, en cas de résultat positif (1à2%), il conduit à informer de la possibilité de recourir à une interruption médicale de grossesse « s’il existe une forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une affection d’une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic», après avis du centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CCDP) et signature de deux médecins dont un d’un CCDP et un expert auprès des tribunaux. Il peut permettre aussi à certaines familles qui font le choix de mener à bien la grossesse à se préparer à l’accueil d’un enfant handicapé.

Aujourd’hui la fiabilité des examens biologiques de dépistage n’est pas excellente avec beaucoup de faux positifs et des faux négatifs. L’amniocentèse pratiquée dans environ 10% des grossesses en France s’accompagne d’un risque non négligeable d’interruption de grossesse, moindre qu’il y a quelques années cependant. Tout cela va évoluer puisque très prochainement : des tests sanguins chez la mère (biologie moléculaire) permettront de dépister précocement et de façon très fiable l’immense majorité des maladies génétiques, au point que les femmes pourront interrompre la grossesse dans le cadre légal de l’IVG (autorisée jusqu’à 14 semaines) sans dépendre de l’avis du CCDP. C’est déjà le choix que font certaines dès que le doute sur une anomalie fœtale est évoqué à l’échographie de 12ème semaine.

Il me paraît important de prendre acte de ce contexte et du fait que l’immense majorité des femmes choisit de pratiquer échographies et examens biologiques proposés ce qui, en cas de suspicion d’anomalie génétique ou de malformation du fœtus peut conduire le médecin à informer de la possibilité de recourir à une interruption « médicale » de grossesse. Si la femme l’accepte, le soulagement n’exonère pas d’un deuil à accompagner, éventuellement une culpabilité plus ou moins avouée.

Quelles sont les possibilités offertes aux femmes, aux couples ? Leur consentement libre est sollicité à 3 reprises :avant que celle-ci donne son consentement aux examens de dépistage prénatal ; après qu’elle ait pris connaissance du risque avéré de trisomie 21 ou d’une autre anomalie sur le choix du diagnostic prénatal, après les résultats si elle lui ouvre la possibilité d’une interruption médicale de grossesse. Mais, n’y-a-t-il pas une sorte d’engrenage des choix, d’enchainement dans les décisions ?

 

Quand peut s’exercer le choix libre de la femme ? Refuser le dépistage prénatal, c’est presque illusoire car l’échographie est systématiquement proposée et fortement conseillée lors des consultations obligatoires de suivi de grossesse. Elles sont prises en charge par la sécurité sociale à 75% pour celle du 1er trimestre, à 100% pour les 2èmme et 3ème. Elles constituent un premier pas dans le diagnostic prénatal et repèrent environ ¾ des trisomies 21.

Refuser les examens biologiques (tests prédictifs) serait logique si la femme, le couple expriment clairement le désir d’accueillir tout enfant tel qu’il se présentera, mais certains préfèrent savoir pour se rassurer ou pour se préparer à l’accueil d’un enfant handicapé. Ajoutons que si la femme est jeune (<35 ans) et l’échographie normale (clarté nucale, cœur, cerveau), la probabilité de dépister une maladie génétique est très faible sauf antécédents dans la fratrie.

Ne pas recourir aux examens aux examens de diagnostic prénatal, amniocentèse et caryotype si un risque avéré est repéré ? C’est certainement difficile et très anxiogène, même si l’amniocentèse elle-même n’est pas dépourvue de risques.

Refuser l’interruption de grossesse une fois celle-ci autorisée après le diagnostic de « maladie d’une particulière gravité et réputé incurable dans l’état actuel des connaissances» et l’avis du CCDP ? Cela suppose la possibilité d’accueillir un nouveau-né handicapé, de résister à la pression sociale, d’assumer la souffrance que cela entraîne au risque d’être accusé de faire souffrir un enfant auquel on aurait pu épargner cela. Choix difficile. Nous y reviendrons.

Le diagnostic préimplantatoirea été autorisé en France par les lois de bioéthiques du 29 juillet 1994, pour les couples ayant « une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique d’une particulière gravité, reconnue comme incurable au moment du diagnostic », par exemple la mucoviscidose ou la maladie de Huntington. Il s’agit alors de briser la chaîne de la transmission. Le test biologique est pratiqué sur des cellules de l’embryon in vitro, ce qui peut provoquer sa mort dans environ 20% des cas. En mars 2008, l’Agence de biomédecine a approuvé le recours au DPI pour détecter les formes héréditaires de certains cancers incurables. Seulement trois centres de DPI sont reconnus en France. Le DPI permet, après fécondation in vitro de réimplanter uniquement les embryons indemnes de la maladie et d’éviter ainsi aux couples concernés d’avoir recours à une interruption médicale de grossesse après diagnostic prénatal. La révision de la loi de bioéthique de juillet 2011 n’apporte pas de changement sur le diagnostic préimplantatoire (DPI). Il n’entre donc pas dans la discrimination vis-à-vis des personnes atteintes de la trisomie 21 en n’ouvrant pas la possibilité de leur dépistage lors du DPI alors que le Rapport d’informationparlementaire et l’Avis n° 107 du Comité consultatif national d’éthique proposaient un tel dépistage.

 

Le « bébé-médicament » ou double sélection DPI/HLA soit la sélection d’embryons exempts de la maladie génétique en cours de traitement chez son frère ou sa sœur et HLA compatible en vue d’une greffe de moelle osseuse est autorisé mais il reste exceptionnel. La Loi de juillet 2011 a maintenu sa possibilité.

 

Quels enjeux ?

Les questions sont nombreuses : Quelle information de la part du médecin ? Le moindre doute à l’échographie de la 12ème semaine peut inquiéter et conduire les parents à interrompre la grossesse (IVG) ; ne rien dire au bénéfice du doute expose à des poursuites judiciaires.

Quelle liberté dans le consentement de la femme enceinte. Nous l’avons déjà évoqué. Quel choix laisse-t-on à la femme, au couple ? Au moment de l’information, quel respect de la liberté de choix ? Choix d’interrompre la grossesse comme la loi le permet et après avis favorable du centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal ou choix de poursuivre la grossesse et d’accueillir l’enfant ? Quel sont en ce cas les possibilités offertes pour accompagner la souffrance liée à l’annonce du diagnostic, l’information sur les possibilités médicales, éducatives, sociales de soutien et d’accompagnement par des structures professionnelles adaptées et par des associations de parents et soutien ?

Mais la première question éthique qui se pose est celle du pouvoir exercé sur la vie embryonnaire, le droit donné par une société à supprimer une vie naissante, en jugeant qui est digne ou non de vivre. Pourquoi ce droit de vie ou de mort sur l’embryon ? Parce qu’il n’a pas de personnalité juridique ? A partir de quand commence l’humanité ? Peut-on déterminer un seuil dans le développement embryonnaire ? N’y-a-t-il pas plutôt une continuité depuis l’union des gamètes et jusqu’à la fin naturelle de la vie ? Comme le dit l’instruction Dignitatis Humanae de la congrégation pour la doctrine de la foi (2008) « ne doit-on pas à l’embryon le respect dû à toute personne humaine ? »

La dignité est-elle liée à la performance de la personne, à son degré d’intelligence ? D’autonomie ? La dignité n’est-elle pas plutôt inaliénable, inconditionnelle comme le dit le préambule de la Constitution ou la déclaration universelle des droits de l’homme ? N’est-elle pas liée à l’appartenance à la communauté humaine ? Ne risquons-nous pas de réduire la personne à son handicap, de ne la considérer que sous l’angle étroit de l’a-normalité avant même de nouer une relation avec elle ? Ne sommes-nous pas au fond redevable de la dignité d’autrui, fusse-t-il handicapé ?

Qu’en est-il de la notion de forte probabilité, du poids du doute que cela peut entraîner ? Une fois un gène détecté comment tenir compte de son expression variable ? L’affection d’une particulière gravité est-elle une maladie avérée ou un gène prédictif de maladie à révélation tardive ou de forte probabilité de cancer par exemple ? On comprend que le législateur répugne à une liste de maladies, ce qui prêterait le flanc à la condamnation pour eugénisme, mais l’appréciation de gravité est subjective, confiée à la sagesse des CCDP.

L’élimination des embryons porteurs d’une maladie handicapante est-elle humanisante ? Comme l’ont exprimé les citoyens dans les Etats généraux de la bioéthique,« la solution au handicap passe exclusivement par la recherche sur la maladie et non par l’élimination ». Le fait que la majorité des femmes choisissent l’interruption médicale de grossesse notamment face au diagnostic de trisomie 21 ne conduit-il pas à une dérive eugénique même s’il n’y a pas de politique systématique d’élimination ni de liste précise de maladies concernées. L’autorisation d’IMG est donnée de façon quasi automatique pour la trisomie 21.

La question du diagnostic préimplantatoire se pose différemment car elle concerne des familles déjà confrontées à la maladie génétique et souvent confrontées à une histoire familiale lourde. Le bébé médicament pose la question de l’instrumentalisation de l’embryon.

La question est posée à notre société : le choix d’empêcher de vivre la majorité des enfants porteurs d’un handicap est-il facteur de bonheur ? Pour les familles concernées ? Pour les autres familles concernées par le handicap de naissance ou pour toute autre raison ? Ne va-ton pas faire peser sur les autres personnes porteuses de handicap le reproche d’avoir vu le jour ? Sur leurs parents le coût de leur prise en charge ? Jeter la  suspicion sur le bien fondé de leur choix ? Masochisme, inconscience ??? Quid du handicap entraîné par une très grande prématurité ? Par des accidents obstétricaux, des maladies, des traumatismes ?

L’arrêt Perruche (Cour de cassation du 17 Novembre 2000) heureusement contesté par la Loi de Mars 2002 n’envisageait-il pas une indemnisation en réparation du préjudice d’avoir vu le jour, après erreur de diagnostic prénatal et donc non-proposition d’interruption de grossesse ? Cet arrêt a suscité d’importants débats et une prise de conscience des enjeux éthiques posés par la médecine fœtale et plus largement sur la place que notre société fait aux personnes en situation de handicap. La loi de mars 2002 établit qu’il n’est pas possible d'être indemnisé pour « le préjudice d'être né » et pose le principe selon lequel le coût des soins aux handicapés devrait être pris en charge par la solidarité nationale ce que la Loi de février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées va fixer avec notamment le droit à compensation.

Le handicap n’est-il que malheur ? Une personne handicapée ne se résume pas à son handicap, à sa souffrance ? Et s’il y avait, malgré les souffrances, du bonheur à vivre pour les personnes handicapées et avec elles, du bonheur à donner et à recevoir quand on se met à leur écoute, qu’on entre en relation avec elles, qu’on vit à leur rythme et selon leurs critères de bonheur ? Les témoignages ne manquent pas. Une société d’attention à l’autre, de respect de celui qui est différent, fragile, vulnérable, la valorisation du soin, le déploiement de valeurs de gratuité et de tendresse ne sont-ils pas générateurs de bonheur et donc fondamentalement éthiques ? Comment dire les trésors d’humanité vécus ? Comment rendre compte des changements opérés, des bouleversements intérieurs facilités par le consentement à la fragilité, au renoncement aux idéaux initialement investis et socialement valorisés ? Ce n’est pas facile de rendre compte d’un autre système de valeurs, d’une sorte d’inversion évangélique qui illustre combien « les premiers seront derniers et des derniers seront premiers ». L’essentiel n’est-il pas là dans ce renoncement à certaines ambitions, dans l’accompagnement au rythme de l’autre, dans l’immense respect à celui qui est différent ?  Si, croyants, nous sommes sensibles à ce que vivent les personnes handicapées et auprès d’elles, n’est-ce pas en raison du régime de gratuité dont nous pressentons la saveur évangélique et même divine : « Ce que vous avez fait au plus petit d’entre les miens, c’est à moi que vous l’avez fait. »?

Ainsi plutôt que de regretter les temps anciens où le diagnostic prénatal n’existait pas, plutôt que de miser sur des hypothétiques refus de savoir ou des comportements héroïques de parents qui décident de poursuivre la grossesse malgré la possibilité ou parfois l’incitation forte à l’interrompre, ne faut-il pas s’engager résolument pour valoriser l’accueil, l’accompagnement, le soutien ? Ne faut-il pas réclamer la possibilité d’un choix vraiment libre au moment de l’annonce ? Respect d’un délai suffisant, accompagnement, information sur les structures et associations ? Témoignages, rencontres de parents concernés ? Les parents prendront leur décision en conscience, mais leur décision aura été éclairée. Ils auront pu mesurer les soutiens qu’apporte la société, s’associer à d’autres.

N’est-ce pas aussi dans ce domaine qu’on peut attendre de la part des chrétiens une présence et en engagement fort, un témoignage qui sans faire de bruit bouleverse et transforme bien des hommes et des femmes comme en témoigne ce qui est vécu à Lourdes, à l’Arche ou dans des associations comme «  à bras ouverts » ? Ne s’agit-il pas d’un témoignage d’espérance sur la puissance qui se déploie dans la faiblesse ?

Plutôt que de combattre en priorité en déplorant les dérives eugéniques actuelles, ne peut-on pas favoriser un discours positif dédramatisant le handicap, valorisant tout ce qui est vécu de profondément humain et humanisant par les personnes handicapées, ceux qui les entourent et qui les soignent ? Alors seulement des familles, des femmes auront la possibilité de choisir librement de garder l’enfant qu’elles portent et qui s’annonce avec un handicap.

La vulnérabilité et la liberté sont inhérentes à la dignité humaine. C’est pourquoi, accueillir la  personne handicapée, avec sa souffrance, la comprendre, l’accompagner et la respecter sur son chemin spécifique de bonheur est un enjeu particulier d’humanité. A l’opposé le choix d’éliminer ceux que l’on sait porteur d’un handicap ne peut être qualifié de médical. A l’heure du dépistage prénatal, nous sommes mis au défi de rendre envisageable l’accueil des enfants handicapés dans les familles.

 

 

Père Bruno CAZIN, vicaire épiscopal, vice-recteur de l’Université Catholique de Lille, médecin hématologue.

 

 


Tags: éthique   famille  
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