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Découvrir et comprendre

Fin de vie et famille

Publié le 06/01/2011

Parler de la fin de vie en lien avec la réalité familiale comporte toujours une dimension subjective puisque, d’une certaine façon, on ne peut exprimer que ce qu’on a vécu. Les quelques propos ici développés s’inscrivent donc dans une expérience personnelle : le décès de mon père suite à un cancer voici presque deux ans, six mois s’étant écoulés entre le diagnostic et le décès.

Avant de parler de la fin de vie, il importe de se rapporter au temps du diagnostic.  La manière dont celui-ci est vécu dans sa révélation, particulièrement en lien avec les médecins, est structurante de la réalité familiale à venir.  Lorsque l’annonce se fait « en famille », tous étant présents, elle permettra à l’ensemble des personnes de vivre sur un fond commun « d’égalité ».  Cependant, même s’il est posé avec le plus d’humanité possible, il suscite pour tous un réel choc.  Tout s’écroule à l’annonce de la maladie grave : « ce n’est pas possible !  Pas maintenant, pas si vite… ».

Le temps du diagnostic

Si l’annonce est éprouvante, elle renforce en même temps les liens entre les différents membres de la famille ; face à l’épreuve, on se sert les coudes autour de la personne malade.  Mais l’enthousiasme, la force du début vont devoir tenir avec la nouvelle organisation familiale, les visites à l’hôpital, le soutien à se partager, avant que ne vienne le retour à la maison, porteur de tout un idéal, dont on mesurera progressivement le caractère moins simple.

En un mot, dès le début de la maladie, la famille va se trouver confrontée à l’incertitude ; l’incertitude du devenir, et on aimerait tellement avoir un pronostic « pour se faire une idée », au risque de s’y laisser enfermer ; incertitude face à la souffrance et à la douleur à venir avec l’interrogation sur les forces qu’on aura ou pas pour se soutenir et accompagner ; incertitude face au moment de la mort, devenue certaine et à la fois inimaginable, omniprésente chez tous, même si on n’en parle pas.  Et pourtant, devenue réaliste dans un horizon certes « théorique », elle imprègne indirectement les relations familiales.

Le temps de la maladie au quotidien

Vient ensuite le temps de la maladie et des traitements, des chimiothérapies, avec ses hauts et ses bas.  Il faut beaucoup de force pour tenir dans le partage des moments d’enthousiasme (amélioration, rémission) et de questionnement lorsque n’importe quelle complication fait penser au pire ; ce que chacun pense, y compris le malade, mais sans trop en parler.  On vit dans une sorte de peur de l’aggravation, en quête ambivalente de tous les signes qui y feraient penser.

S’il faut de la force pour tenir, le temps de la maladie au quotidien peut aussi être une « belle période » : les enfants ne se sont jamais autant vus, réunis à la maison pour aller dire bonjour, assurer  les courses, les visites à l’hôpital de jour et tant d’autres tâches qui inversent les relations habituelles car ce ne sont plus les parents qui soutiennent.  Il faut dire qu’en ces moments difficiles existe aussi la joie de se retrouver, de découvrir qu’on aime le proche plus qu’on ne le pensait peut-être, qu’on est capable d’affection entre soi.

Mais c’est aussi une période de silence, de relatif isolement de la personne malade qui, pour ne pas peser, tracasser ses proches, n’en dit pas trop.  C’est, je pense, bien autre chose qu’un mécanisme de défense, car je relierais volontiers ce comportement en termes d’amour des siens.  Il existe cependant le revers de la médaille : les proches se trouvent confrontés au mystère de l’autre -faut-il le respecter ou le forcer ?- mais également à divers processus d’interprétations vécus en famille, mais à côté de la personne malade.

Quand les jours sont comptés…

Même si on s’y attendait, même si on s’y était préparé, viennent trop vite les jours où la fin s’annonce, certes dans la pénibilité de ce que vit le malade mais surtout dans ce que la famille scrute, découvre et interprète chacun avec sa sensibilité, ses peurs.  C’est une période où les questions affluent de nouveau : comment cela va-t-il finir ?  Aura-t-on la force de tenir, et lui, et elle ?  Surviennent également des ambivalences difficilement partageables, tant on se trouve en tension entre désir de mort -que ça ne traîne pas- et plein désir de vie -que ça ne s’arrête jamais-, même si on souffre.  Il est dommage que ces sentiments restent trop souvent secrets, comme s’ils étaient honteux.  Pourtant, en être conscients et pouvoir les dire, n’est-ce pas une manière de s’approprier ensemble ce que vit la personne malade ?

La période des jours comptés reste une épreuve car il s’agit de tenir dans un sens qui ne se donne plus nécessairement immédiatement, dans un temps qui s’allonge et épuise.  Lorsque l’accompagnement se vit à domicile, malgré le développement de nombreuses structures de soutien, on a peur : peur de la venue de symptômes pénibles, peur de ne pas savoir faire, peur de ne plus tenir dans les nuits de veille qui se succèdent, peur de la solitude lorsque la mort viendra.  Or, toutes ces difficultés, on a tendance à les garder pour soi, pour ne pas peser sur les autres membres de la famille, pour ne pas inquiéter le malade.

Le décès

Drame et soulagement, deux mots qui viennent spontanément à l’esprit !  Tout comme au jour de l’annonce, c’est la deuxième période d’écroulement que vit la famille.  Pour certains, ce sera le temps d’une certaine culpabilité, qu’elle soit ou non justifiée : on pense à tout ce qu’on aurait voulu faire et qu’on n’a pas su (gestes, paroles, expression de sentiments), quelles qu’en soient les raisons et elles sont certes différentes pour les divers membres de la famille.  Dans certaines familles, des conflits pourront surgir, traces cachées d’une histoire familiale.

Si le temps du décès fait violence à la famille, c’est aussi une période qui passe très vite tant la solidarité se manifeste et les démarches à vivre s’avèrent nombreuses.  Et puis, il y a les visites des proches et des amis ; elles sont généralement réconfortantes même s’il faut vivre l’indélicatesse de certaines questions qui font replonger la famille dans la souffrance de l’accompagnement et de la fin de vie.

Qu’on se le dise ou pas, c’est également le moment où la famille vit une perte considérable dont elle ne mesure pas, dans l’instant, la signification et la portée.  Il faudra des mois, des années pour certains, et certains événements feront replonger dans le temps de la maladie, ranimant des affects, des émotions que l’on croyait cicatrisés.  C’est le temps normal du deuil.

Et après…

Après le temps de l’accompagnement, d’une large présence humaine compatissante, vient le temps de la solitude, de la fatigue qui peut enfin se dire.  Chaque membre de la famille retourne à ses occupations ; elles qui ont été un peu négligées durant le temps de la maladie.  C’est aussi la difficile période « des papiers », des problèmes de succession auxquels tous ne sont pas préparés, des problèmes financiers pour certaines familles.

Après le décès, c’est une période d’apprentissage à vivre dans l’absence et, pour certains, avec une autre présence de la personne défunte.  C’est aussi le temps d’un relatif silence tant notre culture de l’efficacité et de la rapidité, nous invite à repartir « comme si de rien n’était… ».  Et pourtant, tous nous avons besoin de vivre un deuil et il reste si bénéfique d’y être accompagné.

Avec les mois et les années, c’est un autre « beau temps » qui peut venir, celui où il redevient possible de parler avec humour, en vérité, de celui qui nous a quittés.  Vient ensuite le temps où la famille pourra, avec plus de simplicité et moins de douleur, partager ce qu’elle a vécu, ses sentiments, ses difficultés, certes dans l’accompagnement du temps de la maladie mais plus largement encore avec le défunt « au temps où il était encore parmi nous ».  Ces brefs et vrais moments de partage sont une joie et un ciment pour la vie familiale.

Dominique Jacquemin,

enseignant-chercheur

Département d’éthique

Centre d’éthique médicale


Tags: éthique  
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